Szanowni Państwo
Zwracam się z uprzejmą prośbą o przeczytanie mojego apelu o pomoc.
Jestem Arek. Mam 20 lat i od 10 lat poruszam się na wózku, ponieważ choruję na postępujący zanik mięśni typu Duchenne’a. W nocy korzystam z respiratora. Obecnie nie jestem w stanie funkcjonować samodzielnie, we wszystkim potrzebuję pomocy drugiej osoby.
Pomimo choroby staram się być pozytywny, spełniam marzenia i mam kilka pasji. Skończyłem technikum o profilu cyfrowych procesów graficznych. Projektuję naklejki i wizytówki.Kiedyś fotografowałem,ale teraz nie udźwignę aparatu foto.
Mieszkam na wsi i ze względu na chorobę większość czasu spędzam w domu, który rodzice stworzyli dla mnie. Tata pracuje, a mama zrezygnowała z pracy kilka lat temu.
Moi wspaniali rodzice i siostra robią wszystko, żebym nie myślał o chorobie i cieszył się nawet z najmniejszych rzeczy. Dzięki nim miałem niezapomniane wyjazdy, przeżycia i radości. Jak wygląda życie z moją chorobą? Z roku na rok tracę coraz więcej. Choroba nie pozwala mi na to, bym żył, jak każdy inny młody człowiek. Może gdybym nigdy nie potrafił chodzić, byłoby mi łatwiej pogodzić się z chorobą. Nie wiedziałbym, jak to jest móc się samemu poruszać. Nie musiałbym czuć, jak powoli to wszystko tracę. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która prowadzi do degeneracji i zaniku mięśni szkieletowych , oddechowych, serca,przełyku.
Najgorsza jest świadomość, że choroba będzie coraz silniejsza, a ja coraz słabszy. W końcu zacznie atakować serce i płuca. Nie da oddychać, będzie próbowała udusić. Tak bardzo boję się dnia, w którym nie będę mógł złapać oddechu…
Poprzez rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne razem z rodzicami staramy się, choć na chwilę powstrzymać postęp choroby. Staramy się odsunąć w czasie to, co nieuniknione- śmierć. Zmarło już 3 moich kolegów (19,21,26) Gdyby nie rodzice i ludzie, którzy mi pomagają, nie wiem, jak wyglądałoby moje życie teraz. Zaopatrzenie w różne sprzęty pomaga nam w walce z dystrofią, ale jest bardzo kosztowne.
Wszystko sie zużywa, obecnie coraz częściej zacina się mój elektryczny wózek, który spełnia wszystkie funkcje pomocowe i dzięki niemu czuję się samodzielny. Nowy wózek kosztuje około 50.000 i nie stać nas na zakup . Ponadto podnośnik, którego używa mama, żeby mnie przenosić z wózka na łóżko i toaletę ma już 8 lat i coraz dłużej musi się ładować a coraz krócej działa, a koszt nowego to ok 6000zł, kąpiel na krzesełku staje się uciążliwa , ponieważ nie daję rady trzymać się rękoma i istnieje zgrożenie, że ześlizgnę się na podłogę. Nowy fotel toaletowo kapielowy CARENDO kosztuje około 30.000zł.
Turnusy rehabilitacyjne są dla mnie jedynym lekarstwem. Cemicus w Warszawie to ośrodek, który spełnia moje oczekiwania, ale koszt jednego turnusu z zakwaterowaniem to ok 3500zł. Chciałbym choć dwa razy w roku pojechać na turnus. Niestety jestem już dorosły i oddziały szpitalne nie przewidują rehabilitacji dla osób z respiratorem, a ja niestety nocą muszę używać tego sprzętu.
Ostatnio nagrano film o dystrofii między innymi z moim udziałem około 6 minuty .Tytuł” Chcemy marzyć dłużej ” dostępny na youtube https://youtu.be/DRc77ywrDio. Zachęcam do obejrzenia .
Zwracam się z uprzejmą prośbą o finansowe wsparcie , celów jest sporo i od Darczyńców zależy co w pierwszej kolejności zrealizuję.Każda złotówka jest dla mnie na wagę złota i będę wdzięczny za każdą pomoc. Obecnie zbieram środki na aerogen .
Mam subkonto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą, bo jestem jej podopiecznym. Tu można kierować wpłaty.
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
można przekazać 1% podatku KRS 0000037904 CEL 5044 SULIGA ARKADIUSZ
Proszę, nie zostawiaj mnie samego. Tylko z Twoją pomocą będę mógł walczyć o własną wolność. Wierzę w Ludzi Wielkich Serc.
Przesyłam dokumenty jakie posiadam, jeśli potrzeba coś jeszcze to proszę o kontakt a napewno przyślę.
[email protected],
tel 502 351 506
WDZIĘCZNY ZA KAŻDĄ POMOC AREK
Od Redakcj:
W załacznikach dokumenty przesłane przez Arka
